患者・団体
患者会にし・ひがし
「網膜芽細胞腫」という病名を聞いたことがありますか？
■網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会「すくすく」
「網膜芽細胞腫」とは――
小児に発生する目のがんで、約1万5000人の出生児に1人の割合で生じ、人種・性別による差はありません。日本では現在年間約80人が発症しています。
目の中にある光を感じる網膜から生じ、片方の目だけに発症する場合を片眼性、両方の目に発症する場合を両眼性、同一家族内に複数の発症者がいる場合を遺伝性といいます。原因は、遺伝子の突然変異とされています。
「すくすく」とは――
網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会です。
極めて稀な病気のため、親たちは本やインターネットなどからは充分な情報が得られず、不安や迷いを抱えたまま、治療と子育てに追われているのが現状です。
そんな中で、何とか父母同士の繋がりをもっとしっかり作り、「少ないながらもある情報を交換し、足りない情報を集めよう」、「同じ病気の子をもつ親として、できる範囲で不安や喜びを分かち合い、支え合おう」、という1人ひとりの声が徐々に実ってできた会です。
「すくすく」の活動
■定例会 毎月第4水曜日午後1時～3時 国立がんセンター中央病院12階小児待合室
治療のこと、義眼のこと、生活のこと、入園・入学のこと、進学、就職、遺伝、告知のことなど、なんでも気軽に話し合える場です。会員でなくても参加可。
■勉強会 年1回 毎年7月第4日曜日（予定） 国立がんセンター中央病院特別会議室
眼科、小児科、遺伝相談外来、形成外科、臨床心理士、義眼技師等の先生方に講師をお願いしています。全国から会員が集まり、懇親会も開催しています。会員でなくても参加可。
■お便り 年4回発送（会員のみ）
■メーリングリスト（会員のみ）
「すくすく」からの連絡や、定例会・勉強会の報告等のお知らせを中心に配信しておりますが、会員同士のコミュニケーションの場となっております。
■啓発活動 網膜芽細胞腫の早期発見のためのポスター全国配布（都道府県庁へ隔年）
網膜芽細胞腫は、母子手帳に記載されているほどの重大疾患であるのに、世間的に認知がないため、早期発見がされていないのが現状です。早期発見のためには、保健所や保健センターの保健師、小児科や産婦人科などの医師や看護師の協力が欠かせません。
網膜芽細胞腫は、早期発見すれば眼球摘出をせず、視力も残せます。発見が遅れれば、眼球摘出、さらには全身化学療法も余儀なくされます。
症例の少ない病気でも、患者や家族が声をあげることによって、少しでも多くの方々に網膜芽細胞腫という病気があることを知っていただき、早期発見・早期治療を願って活動しています。
■啓発資料
・書籍「すくすく育て子どもたち」「すくすく育て子どもたち②」1冊各1,000円
・網膜芽細胞腫の概要のわかるパンフレット
・入園・入学用リーフレット
・網膜芽細胞腫の早期発見のためのポスター
今後の活動
「すくすく」は来年15周年。15周年のイベントとして、親子が一緒に学び遊べるような企画をしたいと考えております。来年のポスター全国配布では、今年新しく追加作成したポスターやパンフレットを同封して発送し、ご協力をいただけるところを増やしていきたいと思います。
皆様には、ブログを通じてお知らせし、患児の家族だけでなく、広く多くの方々に網膜芽細胞腫を理解してもらい、偏見をなくす努力を続けたいと思います。
早期発見のためのポスターの配布・掲示にご協力していただける方は、「事務局」までご連絡下さい！