患者・団体
患者会にし・ひがし
情報の乏しい患者さんのためにも
■HLA研究所 淳彦基金
1人息子の遺志を継いで
「HLA研究所 淳彦基金」は経済的に大変な患者さんを支援する目的で2001年3月にスタートしました。「淳彦基金」の「淳彦」は、白血病で旅立ってしまった大切な1人息子の名前です。
子どもに先立たれ、悲しみの中にいた私は彼の部屋の隅に積み重ねられた何冊ものノートを見つけました。この “淳彦ノート” には『1人でも多くの患者さんが1番合ったドナーさんから1番良い時期に骨髄移植を受けられるようになって欲しい』『優しさの輪を広げたい』などと書いてありました。
今までは自分の子どものことで心がいっぱいで、他人の病気を思いやる余裕はありませんでした。でも、あの子のノートを見て、夢をかなえることなく逝ってしまった1人息子の遺志を継ぐことが、今の自分にできることだと思いました。なにより淳彦の闘病中、私は多くの人の優しさに支えられてきました。
そこで、息子が家庭教師などをして貯めていたお金と生命保険金を「HLA研究所」に寄付することを思いついたのです。この研究所の所長の佐治博夫先生は、HLA研究の第1人者で、珍しいHLA（白血球の型）のため、適合者が国内で見つからず、海外にドナーを求めていた淳彦の力になってくれていました。
私が佐治先生に寄付を申し出ると「ぼくの研究に使うよりも、HLAのタイピング費用に困っている患者さんのために、お金を役立てたらどうだろう。基金と一緒に淳彦君の気持ちを育てようよ」と提案してくれたのです。
サポーターの真心
佐治先生が代表、私が副代表・会計となり、HLA研究所が受託するタイピング費用の負担が大きい患者さんを支援する「淳彦基金」が設立されました。
この小さな基金ができて間もなく、患者さんから利用申し込みがあり、支援の結果、骨髄移植へと繋げることができました。
「淳彦基金」を多くの人に知ってもらうため、私は『心を繋ぐサポーター』という会報を作りました。メッセージは闘病中お世話になった医師、ボランティアの方々、基金でご支援した患者さん、淳彦の友人が寄せてくれました。
9歳の長男を白血病で亡くされた國越浩二さんはご寄付とともに、親戚、職場の仲間、友人・知人に会報の配布もしてくれました。こんな小さな基金の理事も引き受けてくれました。このように基金の活動に賛同する人たちの輪が広がりはじめたのです。
基金は患者さんの経済状況により全額支援「アツヒココース」、無利子・無期限貸付「アユム君コース」で支援しています。こうした活動は大手新聞紙面にも取り上げられ、サポーターの輪は大きく広がっていきました。
病室から骨髄バンク活動をしていた清水真帆さんの遺志を継いだご両親からもご寄付のお申し出をいただき、理事としてお手伝いいただくことになりました。おかげで短期貸付の「マホちゃんコース」もでき、より多くの患者さんのご支援ができるようになりました。
助け合いの輪は広がり、各地の患者会が会報に「淳彦基金」の紹介記事を掲載してくださったり、患者さんやご家族は情報を求めて事務局に電話やメールをくださったりしています。どんな患者団体にアクセスしたらよいか？ どんな本を読んだら病気のことが分かるか？ という情報提供も淳彦基金の新しい仕事だと考えております。
情報量の少ない地方の患者さんや、インターネットが苦手な患者さんにも的確な情報と元気や勇気をお届けしたいと思います。それは何よりも笑顔と元気を運んでくれます。 （2007年05月号）
HLA研究所 淳彦基金
〒190-0023 東京都立川市柴崎町3-5-27 高田商事(株)内
TEL 042-523-0571
FAX 042-524-3311
脳腫瘍患者と家族のために
■NPO法人脳腫瘍ネットワーク
脳腫瘍ネットワーク（JBTA）は、2006年4月に、全国の脳腫瘍患者とその家族の支援を目的として、体験者が中心となって設立されました。同年8月にNPO法人の認可を受けています。
本会では、全国の脳腫瘍に苦しむ患者・家族を支援するために、次のような活動を行っています。
1．医療、福祉、教育などに関する情報を提供し、さまざまな相談に対応します。患者と家族にとって必要な情報を集め、提供します。脳腫瘍の小冊子を製作、配布しています。医療関係者などの協力を得ながら、相談や助言を行っています。
2．研修や交流の場を提供し患者に必要な専門知識を学び、講演会や勉強会を行います。また学会、講習会に参加し、知識を共有します。会員交流会を開催して、患者・家族同士が必要な情報を集め、提供できる場を作っています。またホームページ上でも活動の場を提供しています。
3．脳腫瘍の患者・家族の立場から調査を行い、行政や医療等関係機関に提言をしていきます。患者と家族のかかえるさまざまな悩みや課題について、資料を拾集し将来に向けて提言していきます。
4．市民への啓蒙活動を行います。
会発足以来、厚生労働省のがん対策推進室での懇話会や意見交換会、がん対策の推進を国に陳情するための「全国がん患者ロビイングデー」（国会議員会館）などに参加してきました。また、昨年11月には、かながわ県民サポートセンターにて第1回の会員懇話会も開催しました。
必要な情報の提供と可能な限りのケア
自分あるいは家族が脳腫瘍に罹ったとき、冷静に判断し、行動することが大変困難であることは、他の重篤な病気と変わりません。
しかし、脳腫瘍は比較的まれな疾患であるだけでなく、非常に種類が多く、患者の年齢によっても性質が異なるため、全容を理解することさえ困難です。脳腫瘍の標準治療法も確立していない場合がほとんどです。
このために、病院や医師によって得られる情報が異なったり、整理された情報が得られず、どうしたらいいか混乱したまま時間が過ぎて行くことも少なくないのではないかと思われます。
そのような現状を改善すべく、患者・家族に対する必要な情報の提供と可能な限りのケアの提供が必要であると考えています。
より多くの脳腫瘍患者・家族の力と、医療関係者、福祉・教育その他関係者の力を結集し、1人でも多くの悩み苦しむ患者と家族を支援できるよう、心から願っております。
私たちができることから、私たちが力を合わせて、私たちの仲間を支援していきます。苦しみを分かち合い、生きる力をともに育みたいと思います。
本会では、会の目的に賛同し、活動に参加・協力していただける方（患者さんやご家族以外の方でも結構です）を募集しています。 入会方法や、詳しい内容などは、事務局まで問い合わせ、もしくは ホームページで確認ください。 （2007年03月号）
宮崎のがん患者の情報収集をサポートする
■ひむかCSサポートネット
「ひむかCSサポートネット」は、「NPO法人宮崎がん患者支援ネットワーク」が提供するインターネットサービスです。がんに関するさまざまな情報について、宮崎に住む患者さんやご家族のために調査・収集をお手伝いし、情報に困っていらっしゃる皆様に「1歩先のステップ」をお届けしたいと考えています。
がんという病気はまだまだ個人にとっては特別なものに感じられることも確かです。そのために、ご自身やご家族ががんにかかって初めて、「がん」という病気について知らないことが多いことに気づきます。ひむか CSサポートネットは、そのような方々の情報収集をお手伝いします。
ひむか CSサポートネットホームページの具体的なサービスは次の通りです。
・情報の検索代行や問い合わせの受付
・利用者からの情報提供の受付
・調査情報の紹介
・有用ながん情報サイトへのリンクと内容のナビゲーション
・利用者のためのフォーラム（掲示板）
・県内の相談窓口や関連した団体などの紹介
・がん情報を重視した県内医療機関情報（準備中）
・お知らせやがんに関するイベントスケジュールの掲載
なお、お問い合わせの内容についてですが、医療相談（治療方法の相談など）、健康食品などの紹介、宗教関連の問い合わせ、医療機関への予約や個人情報に絡む問い合わせ代行、医療保険の紹介、具体的な病院の比較や医療従事者の評価に関することなどはお受けできませんので、ご了承ください。
地域に密着した情報を提供
今、がんに関する情報は、インターネット上やその他のメディア上にあふれています。インターネット上では各種検索サービスも充実し、「がん」という「キーワードを入力すれば、膨大な情報がリストアップされます。
しかし、実際にその中から必要な情報を選びだそうとすると、これがとても大変な作業です。また、欲しい情報にたどり着いたとしても、それが本当に正しいのか検証することが、また難しいことに気がつきます。
また、がんに関する専門サイトは全国にたくさんありますが、それらのサイトを拾い出していくのにも多くの時間が必要です。加えて、そのように充実したサイトは、都心部を中心として発信されたものが多く、我々が知る限り、地域に特化したサイトはほとんど見受けられません。全国的なサイトの場合、たとえば掲示板などで具体的な医療機関などを紹介されたときに、遠方であったりすると、そこから先の行動が難しいケースがあります。
インターネットはグローバルなメディアとしてのメリットばかりに目が行きがちですが、医療情報のように地域に密着した情報は、地域にある程度限定してサービスされることで、より使いやすいものになると考えました。
ひむかCSサポートネットでは、運用をしていく中で日々改善を重ね、このサイトを宮崎のがん情報のポータルサイトとして位置づけられるよう育てていきたいと考えています。詳しくは、サイトをご覧ください。 （2007年03月号）