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患者・団体
患者会活動レポート

患者の声を医療の現場に届ける役割を担うのが患者会です。患者中心の医療を実現するために活動している全国の疾患別患者会とその活動内容を紹介します


わかばカフェ
(子育て世代のがん患者サロン/北海道)

子育て世代のがん仲間が集う癒やしの空間 (2011年12月号)

特定非営利活動法人メディカルメイクアップアソシエーション
(メディカルメイク)

肌の傷跡や変色を目立たなくさせる「メディカルメイク」の普及を目指して (2011年11月号)

NPO法人女性医療ネットワーク「マンマチアー」委員会
(乳がん)

乳がんを経験しても、していなくても、広く知識が得られる場として (2011年10月号)

広島 ホスピスケアをすすめる会
(ホスピス/広島)

希望通りの最期を迎えられる信頼されるホスピスボランティアの養成を (2011年08月号)

公益社団法人日本オストミー協会 2040フォーカスグループ
(オストメイト/全国)

情報ツールと集いの場でつなぐ若年層オストメイトの輪 (2011年07月号)

ユーイング肉腫家族の会
(骨軟部肉腫/全国)

ユーイング肉腫など症例数の少ないがん種の認知・啓発・協力づくりを (2011年06月号)

特定非営利活動法人がんサポートセンター

患者と家族に寄り添い「希望を持って生きる」をサポートする (2011年05月号)

そらまめの会
(腎細胞がん・腎盂がん)

インターネットと交流会でつなぐ、腎がん患者の絆 (2011年04月号)

精巣腫瘍患者友の会
(精巣腫瘍/兵庫)

知ってほしい、精巣腫瘍というがんがあることを (2011年03月号)

神戸いずみの会
(がん全般/兵庫)

家族のような温もりを受け継ぐ歴史あるがん患者自助グループ (2011年01月号)

「患者の生命保険を考える会」
(がん全般/全国)

生命保険のことを正しく知り、最大限に活用するために (2010年12月号)

NPO乳がん患者の会 ぴんく・ぱんさぁ
(乳がん/沖縄)

手をつなごう、沖縄の乳がん患者みんなで (2010年10月号)

いきいき和歌山がんサポート
(がん全般/和歌山)

がんでも元気にいきいきと過ごせる和歌山を目指して (2010年09月号)

血液疾患患者と家族「晴れの会」
(血液疾患/熊本)

患者・家族と医療者が語り合い、支え合う温かい場所に (2010年08月号)

若年者乳がんの会“ひろば”
(若年者乳がん/全国)

膵臓がんの啓発と撲滅に向けて (2010年07月号)

特定非営利活動法人パンキャンジャパン
(膵臓がん/全国)

膵臓がんの啓発と撲滅に向けて (2010年05月号)

骨髄異形成症候群(MDS)連絡会
(骨髄異形成症候群/全国)

骨髄異形成症候群が薬で治せるように、ネットワーク作りを (2010年04月号)

NPO法人 周南いのちを考える会
(ホスピスケア/山口)

「最期まで寄りそう」気持ちで仲間をサポート (2010年02月号)

中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会
(中皮腫/全国)

患者と家族に寄り添い、尊厳ある生活の実現を支援する
1人でも多くのアスベスト被害患者さん救済のために (2010年01月号)

NPO法人ミーネット
(がん全般/愛知)

行政・医療機関と共に取り組むピアサポート活動 (2009年12月号)

灘・GMC(がんまんくらぶ)
(がん全般/兵庫)

我らガンマン・クラブ――Gun Man Club“GMC” (2009年11月号)

小児がんネットワークMNプロジェクト
(小児がん/東京)

仲間の存在が、孤独を解消し、自信を与えてくれる (2009年10月号)

大腸がんの輪
(大腸がん/東京)

大腸がん友の「輪」を広げたい (2009年09月号)

NPO法人愛媛がんサポートおれんじの会
(がん全般/愛媛)

安心して暮らせる社会を――ともに学び、声を上げる (2009年08月号)

重粒子の会(HIC)
(重粒子線治療/全国)

同じ治療を受けた仲間と支え合い、そして発信する (2009年07月号)

融和サロン・ともしび
(がん全般/鹿児島)

ともしび 生涯の心の寄せどころ (2009年06月号)

小児がん患児・家族サポートチーム NPO法人「エスビューロー」
(小児がん)

「子どもとともに歩んでいきたい」 (2009年05月号)

オッサンデファム日本支部〜女性の乳房と健康を守る会
(乳がん)

全国の患者会と手を取り合いながら (2009年04月号)

静鈴会
(喉頭(声帯)摘出/静岡)

「ことば」の獲得を通して社会復帰を支援する (2009年03月号)

「並木ひろば」
(がん全般/岡山)

「安心できる温かい場」の提供を (2009年02月号)

ホスピス研究会OKAZAKI
(がん全般/愛知)

市民が支え手となる場が多くできることを願って (2009年01月号)

患者会「コスモス」
(がん全般/神奈川)

患者同士で手をつなごう (2008年12月号)

カトレアの森
(婦人科がん/宮城)

「自分らしく豊かに生きる」ことを目標に (2008年10月号)

骨髄移植体験者の会「TOMORROW」―あしたの会―

『あした』に向かって希望を持ち続ける (2008年09月号)

肝芽腫の会
(肝芽腫)

親の不安と孤独感を少しでも軽くしていきたい (2008年08月号)

アスパラの会
(婦人科がん/北海道)

「仲間」との連携を深め、新しい仲間たちとネットワークを作っていきたい (2008年06月号)

さぬきの絆
(がん全般/香川)

がん患者・家族・医療者との「架け橋」を目標に (2008年05月号)

ほっとマンマの日
(乳がん/大分)

乳がん患者でも毎日温泉に入れる「ほっとマンマの日」 (2008年04月号)

声を聴き合う患者たち&ネットワーク
「VOL-Net」(乳がん)

とにかく、できることを、できる範囲で始めましょう (2008年03月号)

Himeji「オリーブの会」
(乳がん/兵庫)

「あい励ましあいながら病を乗り越えていきましょう」をモットーに (2008年03月号)

NPO法人 周南いのちを考える会
(ホスピスケア/山口)

「今、何をすべきか」を考え、ホスピスの心を地域に広めていきたい (2008年02月号)

フェニックスクラブ(血液疾患)

不治の病に直面しても「より充実した人生」を目指した交流を続けていきたい (2008年01月号)

わかば会(乳がん/愛知)

立場を超えてつながりを広げる「がん患者支援事業」〜愛知県の場合〜 (2007年12月号)

山梨まんまくらぶ(乳がん/山梨)

小さな活動でもいいから気づいたことから始めよう (2007年11月号)

がん患者グループゆずりは
(がん全般/兵庫)

“病と向き合ってどう生きるか”を考える (2007年10月号)

群馬ホスピスケア研究会
(ホスピスケア/群馬)

地域のなかで、人々に育てられ、人々のために (2007年09月号)

リンパの会(リンパ浮腫/東京)

リンパ浮腫患者が全国一律の医療を受けられるようにしたい (2007年08月号)

NPO法人 ブーゲンビリア(乳がん/東京)

かしこい医療消費者になるために (2007年07月号 内容を更新して掲載しています。)

ひいらぎの会(がん全般/福島)

がんの恐怖に負けないために患者さん同士が励まし合おう (2007年06月号)

12Bネット(造血幹細胞移植/東京)

他の患者会との連携で、充実した患者サービスのきっかけを (2007年05月号)

京葉喉友会(喉頭摘出/千葉)

がんで声帯を失った患者さんへ「第2の声」を取り戻す支援を (2007年04月号)

NPO法人つくばピンクリボンの会
(乳がん/茨城)

つくばから、ピンクリボン運動を発信する (2007年03月号)

ボタニカルキッズ★クラブ
(小児がん・がん全般)

園芸療法を通して、がん患者と家族の支援を (2007年02月号)

リンパ浮腫に対する弾性着衣を保険適応にする会〜鬨の会〜(リンパ浮腫)

弾性着衣の保険適応の実現を目指して (2007年01月号)

フォーエバー(がん全般/北海道)

「奇跡」を信じ、共に希望を見出していく (2006年12月号)

ねむの会(乳がん/千葉)

「気負わず、末長く」をモットーに、患者会を必要としなくなるまで患者さんと伴走できる会でありたい (2006年11月号)

すずらん会(血液難病/富山・石川・福井)

不安を抱える、血液難病の患者さんを、経験者の立場からサポート (2006年10月号)

セカンド・オピニオンを推進させる会
(セカンドオピニオン)

患者さんが自ら進んでセカンドオピニオンを活用できるように (2006年09月号)

NPO法人 ホスピス研究会さいどばいさいど(緩和ケア)

ターミナルケアの充実を目指し、地域に根ざした啓発活動を (2006年08月号)

三重県乳腺患者友の会「すずらんの会」
(乳がん)

思いを共有できる仲間と共に「幸福の再来」を (2006年07月号)

がん心のケアの会(がん全般)

思いを語る場を提供し、希望の種を見つけてもらう (2006年06月号)

岩手にホスピス設置を願う会
(緩和ケア/岩手)

高水準のホスピスケア(緩和ケア)の浸透と正しい理解を求める (2006年05月号)

山梨まんまくらぶ(乳がん/山梨)

ピアカウンセリングと情報共有をすることで、患者の意識向上と医療環境の改善を目指す (2006年04月号)

オードリーの会(乳がん/大分)

医療関係者のバックアップを受け、乳がん患者同士が交流と情報交換を行う (2006年03月号)

がんを語る有志の会(がん全般/大阪)

がん患者・家族・支援者達が手をつなぎ、納得のいく治療情報・治療環境の獲得を目指す (2006年02月号)

NPO法人グループ・ネクサス(悪性リンパ腫)

悪性リンパ腫に関する知識の普及および啓発、患者やその家族に対する支援など、保険、医療の増進に寄与する (2006年01月号)

NPO法人千葉・在宅市民ネットワークピュア(在宅ケア)

最期の場所を自由に選ぶことのできるシステムづくりを進めていく (2005年12月号)

社団法人日本オストミー協会(オストメイト)

オストメイトとは人工肛門、人工膀胱を造設した者をいう。日本オストミー協会は、世界各国のオストメイトとの交流と途上国への支援に取り組む (2005年11月号)

アルファ・クラブ(胃がん他、胃切除)

「胃を切除した方々の人生に、プラス・アルファを」が名前の由来。胃がんや胃潰瘍、食道がんなどで胃を切除した方々を支援する (2005年10月号)

ゆずりは(がん全般)

お互いが支え合い、助け合い、「今」を生ききる (2005年09月号)

ピンクのリボン(乳がん/福島)

病識を深め、治療のあり方やメンタルサポートの重要性を医療者側に働きかける (2005年08月号)

あすなろ会(リンパ浮腫)

リンパ浮腫に悩む患者を多方面からサポートする (2005年07月号)

びわの葉の会(がん全般/広島)

会員間の交流と医師とのコミュニケーションを通じ、患者としての自立を促す (2005年06月号)

NPO法人オレンジティ
(子宮・卵巣がん、乳がん/静岡)

地域に根ざした活動の中で、女性特有のがん患者に情報と心の安らぎを提供する (2005年05月号)

あけびの会(肺がん/秋田)

人の温もりを大切にし、肺がん患者が勇気と自信を持てるようにサポートしていく (2005年04月号)

ろばの耳(甲状腺がん)

甲状腺がんの仲間が集まり「おしゃべり会」やメーリングリストで親交を深める (2005年03月号)

あすかの会(乳がん/福岡)

患者同士の助け合いだけでなく、乳がん早期発見の啓発活動にも力を入れる (2005年02月号)

札幌生と死を考える会(がん全般/北海道)

宗教や職業などにこだわらず、誰もが生と死について考えて行動できる場を目指す (2005年01月号)

NPO法人 リ・ヴィッド(乳がん)

専門知識を持った医師・看護師等が病院という枠を離れ、乳がん患者を様々な面からサポートする (2004年12月号)

ブーケ(女性オストメイト)

恋愛や結婚といった若いオストメイトならではの悩みや問題を仲間同士で分かち合う (2004年10月号)

かたくりの会(がん全般/岩手)

例会、ミニコンサート、登山など多彩な活動で親睦を深め、前向きに生きることを目指す (2004年09月号)

GT4(乳がん)

オンラインの乳がん患者グループ。インターネットを利用して患者同士が語り合い、支え合う (2004年08月号)

わかば会(乳がん/愛知)

会員が力を合わせて患者主体の医療とより高いQOLを求めていく (2004年07月号)

のぞみの会(乳がん/広島)

がんに関する情報提供から心のケアまで、病気を克服する過程全般をサポートする (2004年06月号)

一喜会(がん全般/高知)

がん患者がみずからの体験を社会に還元し、よりよい医療を目指す (2004年04月号)

1・2の3で温泉に入る会(乳がん)

俵萠子さんが代表を務める。術後の傷を持つ会員同士が温泉につかり、交流・親睦を図る (2004年03月号)

イデアフォー(乳がん)

医療情報を整理し、患者にとって真に必要な医療を追求する (2004年02月号)

Keine Sorgen!(肺がん患者)
30-40(30代・40代の女性がん患者)

個人と個人のつながりを、自立した患者同士の支え合いに育てていく (2003年12月号)


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